충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터가 주관하고, 질병관리본부 심혈관희귀질환과의 후원으로 진행된 이 프로그램은 순환과 공생의 마을 홍성의 문화공간으로 떠나는 하루여행을 통해 보호자들이 혼자 감당해 왔던 고민과 짐을 풀어놓고 활력을 충전하며 서로를 보다 깊이 있게 만나는 시간을 마련하고자 마련됐다.
특히 참가자들이 공통의 관심사를 찾고 단계적으로 커뮤니티 등의 활동을 시작하는 작은 계기 마련을 돕고자 기획됐다.
멋진 하루 프로그램에서는 친환경 농업마을의 생활문화공간 안에서의 소개를 시작으로 댄스 테라피스트의 힐링모션을 통한 몸과 마음을 깨우는 시간, 정겨운 친환경 로컬푸드 식사, 일상을 담은 소소한 이야기를 담은 작은 음악회를 구성했고, 마지막 이야기 마당을 열어 모두와 둘러앉아 소통하며 함께해서 더 좋은 것들에 대한 이야기를 나누는 뜻 깊은 시간을 보냈다.
참가자들은 주로 각기 양상이 다른 희귀질환 환우의 보호자들로 구성됐다.
이들은 도심을 떠나 진솔한 이야기들을 나누며 힘을 북돋아 주는 계기가 된 것 같다며 소외되고 지친 자신에게 활력이 되는 시간이었다고 입을 모았다.
충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터는 2006년 7월부터 질병관리본부 희귀난치성질환센터로부터 지역거점병원으로 지정되며, 희귀질환 특수클리닉, 상담실, 온라인/오프라인 네트워크 구축, 지역 전문가를 위한 다양한 워크숍, 환자와 가족을 위한 자조모임, 여름 캠프 등의 진료, 교육, 연구 및 네트워크 사업을 운영하고 있다.
길홍량 충청권 희귀난치성질환센터장은 “질병의 특성 상 소외되고 힘든 시간을 보냈을 수 있는 환우과 가족들에게 생활의 활력이 되는 이러한 사회공동체 프로그램을 더 활발히 진행하고자 노력하고 있다. 또한 이러한 활동에는 의료전문가는 물론 자조모임, 자원봉사자, 사회공헌 기업, 정부 및 지방자치단체 등 지역사회 전체 구성원들이 함께 참여하는 것이 필요하다” 전했다.
장해린 기자
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